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黑色素瘤患者实录 ▏为她打气!乐观的黑色素瘤小斗士

PS:我们遵循美国隐私保护法HIPPA,以下故事均经过患者授权,并为保护隐私,隐去真实姓名

2014年11月,小蒲儿13岁,年纪轻轻就被诊断患上一种罕见疾病—恶性黑色素瘤。

确诊后的两年间(2014年与2015年)父亲百般焦急,带著自己的宝贝女儿在国内四处奔波就医咨询–绵阳肿瘤医院、四川华西医院、北京肿瘤医院等,并进行了手术与注射干扰素治疗。但是2016年10月,小蒲儿左侧腋下的包块发生了复发……

几经周折,父亲联系到了我们,我们帮小蒲儿找到两位适合的黑色素瘤专家进行远程会诊,皆任职于俄亥俄州美国国家儿童医院(Nationwide Children's Hospital),一位是内科肿瘤医师Mark A. Ranalli(黑色素瘤与色素病灶诊所首席医生),另一位是外科手术医师Jennifer H. Aldrink, M.D.(黑色素瘤与色素病变首席医生)。

除了安排两位美国专家与小蒲儿进行远程会诊外,我们同时也预约了另一位美国加州大学旧金山分校(UCSF)的美国医师面诊,这位医师是UCSF医院黑色素瘤中心的主任,Dr.Adil Daud。

蒲大哥与小蒲儿赴美就医的第一站就是旧金山的UCSF医院。

2016年11月21日早上,我们前往机场迎接小蒲儿,打车带他们到酒店放置行李。蒲大哥是一位特别开朗又亲切的爸爸,坐在前坐的他,拿著手机拍下加州蔚蓝的天空和棉花糖般的云朵,并深一口气说:“这里空气真清新!”

2016年11月23日,小蒲儿前往UCSF医院与Dr. Adil Daud进行第一次面诊。我们陪诊人员、小周与Dr. Bahram Aram (肿瘤知道的美国首席医务官)一同前往,协助小蒲儿办理一切面诊前的登记手续后,在医师办公室静静地等待Dr. Adil Daud。

不一会儿,见到Dr. Adil Daud本尊,一位充满正能量又温柔的医师。他亲切地与大家打招呼后,开始耐心地确认小蒲儿的整个病史与目前的详细病情。

这有人兴许会好奇:真的有必要和Dr.Adil Daud面诊吗?会不会即浪费时间又延误治疗呢?毕竟同样的患者,换一位医师就会换一种治疗方案吗?治疗方案不是都大同小异吗?

Dr.Adil Daud仔细评估后,建议小蒲儿“先免疫后手术”。这跟之前两位美国医师的治疗方案恰恰相反!

俄亥俄州的两位医师所提供的方案是 “先手术(Surgery)后免疫(Immunotherapy)”,简称 “Plan SI”。而Dr. Adil Daud的方案是 “先免疫后手术”,简称“Plan IS”。

最终选择了“Plan IS”,即“先免疫后手术”的治疗方案。这3个多月过去了,结合放疗,小蒲儿左腋窝下的部位完全恢复,根本不需要手术了。想当初,北京和四川的医生看到这棘手的问题,说已经没法手术了。是曾经提出要么化疗和要么截肢(包括肩膀)的方案的。世界之大,无所不能。关键要看怎么努力!

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